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Comment vivre avec deux pathologies : la sclérose en plaques et un coeur défaillant (3 infarctus en deux ans) ?

En préambule : cet article n'a aucune valeur médicale et ne peut engager la responsabilité de l'auteur.
Je voudrais dire un grand merci à mon neurologue, ma cardiologue, les hopitaux de Lyon, le SAMU, les pompiers et la sécurité sociale qui a financé : les 1400 piqûres que je me suis faites entre 1997 et 2005 (saleté d'interféron ! ) , les 5000 médicaments que j'ai ingérés en 2007, mes interventions chirurgicales, (etc...) et aujourd'hui la somme qu'elle me verse mensuellement au titre d'invalidité...
Par contre moral + médicaments + mise en invalidité = 12kg perdus en 2007.
Ne pas sombrer dans l'autoapitoiement, le moral étant déjà suffisamment atteint comme cela.

On peut tout d'abord constater que les médecins généralistes ne savent pas gérer ces deux maladies simultanément pour un même patient (en fait on ne peut s'adresser qu'à l'un puis à l'autre : cardiologue et neurologue). Il faut donc apprendre à gérer tout seul.
Si on laisse faire les spécialistes on se retrouve avec deux listes de médicaments interminables et difficilement gérables. Il faudra donc demander l'utilité et l'intérêt de chaque médicament prescrit pour en éliminer éventuellement certains. Par exemple en ce qui me concerne je n'ai jamais eu de cholestérol et j'ai demandé au cardiologue de ne pas me mettre les médicaments anticholestérol.
Autre souci, dans quelle chronologie prendre les médicaments, car les ordonnances peuvent vous dire de tout prendre le matin ou le midi ou le soir. Il va donc falloir en tâtonnant trouver quand prendre ses médicaments. Trouver aussi un moyen de n'en oublier aucun. Pour moi il y a une boite à côté de ma place à la table de la cuisine et une autre à côté de ma brosse à dents...

Le Coeur...
En théorie on devrait s'arrêter de fumer, faire du sport (impossible avec la SEP...!). Personnellement j'ai trouvé un bon cardiologue qui a su adapter un traitement qui fait que jusqu'ici je n'ai pas eu de rechute. J'ai remisé au fin fond de ma mémoire le fait qu'un infarctus peut m'ôter la vie à chaque instant.
C'est plus confortable ainsi. Le plus dur avec un infarctus c'est qu'il arrive en quelques instants, que la douleur est d'une violence inouïe, que dans les deux heures qui suivent vous pouvez disparaître. On comprend alors à quel point la course effrénée à la consommation, aux désirs inassouvis... est vaine.
Par contre l'avantage par rapport à la SEP, c'est que le chirurgien va vous poser un stent (ou deux) ou faire un pontage, que vous allez rester quelques jours au service des soins intensifs, prendre des médicaments à vie et que la vie continue ; mais psychologiquement vous savez qu'il est si facile de la perdre.

La SEP
Par contre elle est toujours là, elle vous ronge petit à petit, mais elle ne vous tue pas. C'est vraiment une saloperie.
Le seul point positif de la sclérose en plaques est que cette maladie est évolutive. On s'habitue donc tout doucement à la déchéance de son corps (difficultés à marcher, perte de l'usage d'une main, d'une jambe, perte de l'équilibre, obligation de se déplacer en fauteuil roulant, etc.). Chaque stade apparaît avec un certain décalage dans le temps, il faut donc apprendre au corps à s'habituer, à modifier son environnement physique (voiture à boîte de vitesses automatique, achat d'une canne, puis d'un fauteuil roulant puis de l'équipement électrique de celui-ci, s'équiper d'un logiciel de reconnaissance vocale pour pouvoir écrire des textes...). En fait on s'habitue sans vraiment s'habituer...

L'idéal c'est de vivre avec une personne qui ne vous juge pas à chaque instant comme une personne handicapée, qui vous accepte tel que vous êtes (j'ai cette chance).

Quelques conseils
Essayez aussi de contrôler les sautes d'humeur, les accès de déprime, les accès de colère. À ce sujet, méfiez-vous des antidépresseurs (surtout sans suivi psychologique), parfois un bon psychologue est une bonne solution.

Ne cachez pas à votre entourage votre état. En effet, vos troubles d'équilibre, vous sautes d'humeur, vos coups de fatigue intempestifs sont là. Il faut que les autres comprennent que vous n'êtes pas à 100 % responsables de cela. il n'y a pas de honte à être malade. Par contre il faut être capable d'expliquer, de dire que l'on n'est pas contagieux (!). D'expliquer que parfois on a besoin d'une aide physique, ne pas hésiter à demander, ne pas se vexer quand l'autre vous propose son aide et que vous vous essayez de vous débrouiller tout seul.
Il faut aussi s'habituer au regard de l'autre qui ne peut pas comprendre que vous ne pouvez pas faire certains gestes ou certaines activités. Comme vous pouvez souvent encore marcher un peu, mais qu'au-delà de 50 m vous êtes obligé d'utiliser un fauteuil roulant, n'ayez pas honte si vous avez besoin de vous lever de celui-ci pour attraper quelque chose faites le (dans un hypermarché par exemple) ou descendre de son fauteuil pour lui faire franchir un obstacle puis remonter dans celui-ci).
Il faut accepter malheureusement que l'on ne pourra plus faire beaucoup de choses (même en ce qui me concerne simplement couper ma viande !).

Renseignez-vous aussi sur Internet, les sites canadiens sont de loin les meilleurs, attention ne prenez pas pour argent comptant tout ce que vous pourrez lire.
Attention aussi aux annonces des laboratoires qui promettent tous les mois un nouveau médicament, n'oubliez pas que ces effets d'annonce sont souvent motivés par une baisse de leur action en bourse, et qu'il faudra souvent 10 en 15 ans pour que le médicament soit mis sur le marché après avoir prouvé son efficacité. Donc ne vous leurrez pas, ne croyez pas non plus parce qu'un médicament est cher qu'il est efficace.

Essayez de faire des petites choses du quotidien et des efforts intellectuels (faites des photos, à manger, de la peinture, lisez...) Dites-vous que chaque petit geste du quotidien que vous arrivez à réaliser est une victoire sur vous-même, vous ne pourrez jamais gravir l'Everest mais réaliser un bon gratin dauphinois, savoir l'apprécier avec des amis est peut-être aussi important.

Ce qui est très difficile à admettre aussi c'est que pour vous les petites choses du quotidien, les remarques, les réflexions, les paroles qui sont a priori sans importance,..., peuvent prendre une importance démesurée et que la personne qui est en face de vous ne le comprend pas. On devient susceptible, on tourne en rond dans sa tête, on se fait mal. Il y a deux origines cela, d'abord la maladie mais aussi parfois les effets secondaires des médicaments. Le savoir ne veut pas dire que l'on accepte ni que l'on est apte à combattre cela.

Je sais tout ceci est facile à écrire mais très difficile à vivre surtout quand on a mal, que l'on a peur, que l'on est seul (le plus dur à mon avis) et aussi lorsque que l'on a peu de moyens financiers.

Essayez aussi de comprendre que vous êtes la seule personne qui peut vraiment comprendre ce que vous vivez. Que vous vous attachez à des détails qui pour vous autrefois n'avaient aucune importance et comprendre qu'une personne en bonne santé ne pourra jamais se mettre à votre place !!!

Que je vous envie souvent, vous les biens portants, mais je pense souvent à vous qui êtes encore plus atteints (par d'autres maladies).
Qu'est ce qui fait que l'on s'accroche ainsi à cette satanée vie ? Tout ce que vous venez de lire c'êtes aussi mon expérience personnelle.

En conclusion : petit à petit on arrête de chercher le bonheur dans le physique et le matériel. On ne peut le trouver qu'en soi et dans les relations avec les autres, le corps nous laissant tomber et souffrir (saleté de jambe).

Vous avez lu jusqu'au bout ! Bravo ! Merci de me donner votre avis (si vous le désirez par courriel : phgenvo@free.fr )

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