| Comment
vivre avec deux pathologies : la sclérose en plaques et un coeur
défaillant (3 infarctus en deux ans) ?
En préambule
: cet article n'a aucune
valeur médicale et ne peut engager la responsabilité de
l'auteur.
Je voudrais dire un grand merci à mon neurologue, ma cardiologue,
les hopitaux de Lyon, le SAMU, les pompiers et la sécurité
sociale qui a financé : les 1400 piqûres que je me suis faites
entre 1997 et 2005 (saleté d'interféron ! ) , les 5000 médicaments
que j'ai ingérés en 2007, mes interventions chirurgicales,
(etc...) et aujourd'hui la somme qu'elle me verse mensuellement au titre
d'invalidité...
Par contre moral + médicaments + mise en invalidité = 12kg
perdus en 2007.
Ne pas sombrer dans l'autoapitoiement, le moral étant
déjà suffisamment atteint comme cela.
On peut tout d'abord constater
que les médecins généralistes ne savent pas gérer
ces deux maladies simultanément pour un même patient (en
fait on ne peut s'adresser qu'à l'un puis à l'autre : cardiologue
et neurologue). Il faut donc apprendre à gérer tout seul.
Si on laisse faire les spécialistes on se retrouve avec deux listes
de médicaments interminables et difficilement gérables.
Il faudra donc demander l'utilité et l'intérêt de
chaque médicament prescrit pour en éliminer éventuellement
certains. Par exemple en ce qui me concerne je n'ai jamais eu de cholestérol
et j'ai demandé au cardiologue de ne pas me mettre les médicaments
anticholestérol.
Autre souci, dans quelle chronologie prendre les médicaments, car
les ordonnances peuvent vous dire de tout prendre le matin ou le midi
ou le soir. Il va donc falloir en tâtonnant trouver quand prendre
ses médicaments. Trouver aussi un moyen de n'en oublier aucun.
Pour moi il y a une boite à côté de ma place à
la table de la cuisine et une autre à côté de ma brosse
à dents...
Le
Coeur...
En théorie on devrait s'arrêter de fumer, faire du sport
(impossible avec la SEP...!). Personnellement j'ai trouvé un bon
cardiologue qui a su adapter un traitement qui fait que jusqu'ici je n'ai
pas eu de rechute. J'ai remisé au fin fond de ma mémoire
le fait qu'un infarctus peut m'ôter la vie à chaque instant.
C'est plus confortable ainsi. Le plus dur avec un infarctus c'est qu'il
arrive en quelques instants, que la douleur est d'une violence inouïe,
que dans les deux heures qui suivent vous pouvez disparaître. On
comprend alors à quel point la course effrénée à
la consommation, aux désirs inassouvis... est vaine.
Par contre l'avantage par rapport à la SEP, c'est que le chirurgien
va vous poser un stent (ou deux) ou faire un pontage, que vous allez rester
quelques jours au service des soins intensifs, prendre des médicaments
à vie et que la vie continue ; mais psychologiquement vous savez
qu'il est si facile de la perdre.
La
SEP
Par contre elle est toujours là, elle vous ronge petit à
petit, mais elle ne vous tue pas. C'est vraiment une saloperie.
Le seul point positif de la sclérose en plaques est que cette maladie
est évolutive. On s'habitue donc tout doucement à la déchéance
de son corps (difficultés à marcher, perte de l'usage d'une
main, d'une jambe, perte de l'équilibre, obligation de se déplacer
en fauteuil roulant, etc.). Chaque stade apparaît avec un certain
décalage dans le temps, il faut donc apprendre au corps à
s'habituer, à modifier son environnement physique (voiture à
boîte de vitesses automatique, achat d'une canne, puis d'un fauteuil
roulant puis de l'équipement électrique de celui-ci, s'équiper
d'un logiciel de reconnaissance vocale pour pouvoir écrire des
textes...). En fait on s'habitue sans vraiment s'habituer...
L'idéal c'est de vivre
avec une personne qui ne vous juge pas à chaque instant comme une
personne handicapée, qui vous accepte tel que vous êtes (j'ai
cette chance).
Quelques
conseils
Essayez aussi de contrôler les sautes d'humeur, les accès
de déprime, les accès de colère. À ce sujet,
méfiez-vous des antidépresseurs (surtout sans suivi psychologique),
parfois un bon psychologue est une bonne solution.
Ne cachez pas à votre
entourage votre état. En effet, vos troubles d'équilibre,
vous sautes d'humeur, vos coups de fatigue intempestifs sont là.
Il faut que les autres comprennent que vous n'êtes pas à
100 % responsables de cela. il n'y a pas de honte à être
malade. Par contre il faut être capable d'expliquer, de dire que
l'on n'est pas contagieux (!). D'expliquer que parfois on a besoin d'une
aide physique, ne pas hésiter à demander, ne pas se vexer
quand l'autre vous propose son aide et que vous vous essayez de vous débrouiller
tout seul.
Il faut aussi s'habituer au regard de l'autre qui ne
peut pas comprendre que vous ne pouvez pas faire certains gestes ou certaines
activités. Comme vous pouvez souvent encore marcher un peu, mais
qu'au-delà de 50 m vous êtes obligé d'utiliser un
fauteuil roulant, n'ayez pas honte si vous avez besoin de vous lever de
celui-ci pour attraper quelque chose faites le (dans un hypermarché
par exemple) ou descendre de son fauteuil pour lui faire franchir un obstacle
puis remonter dans celui-ci).
Il faut accepter malheureusement que l'on ne pourra plus faire beaucoup
de choses (même en ce qui me concerne simplement couper ma viande
!).
Renseignez-vous aussi sur Internet,
les sites canadiens sont de loin les meilleurs, attention ne prenez pas
pour argent comptant tout ce que vous pourrez lire.
Attention aussi aux annonces des laboratoires qui promettent
tous les mois un nouveau médicament, n'oubliez pas que ces effets
d'annonce sont souvent motivés par une baisse de leur action en
bourse, et qu'il faudra souvent 10 en 15 ans pour que le médicament
soit mis sur le marché après avoir prouvé son efficacité.
Donc ne vous leurrez pas, ne croyez pas non plus parce qu'un médicament
est cher qu'il est efficace.
Essayez de faire des petites
choses du quotidien et des efforts intellectuels (faites des photos, à
manger, de la peinture, lisez...) Dites-vous que chaque petit geste du
quotidien que vous arrivez à réaliser est une victoire sur
vous-même, vous ne pourrez jamais gravir l'Everest mais réaliser
un bon gratin dauphinois, savoir l'apprécier avec des amis est
peut-être aussi important.
Ce qui est très difficile
à admettre aussi c'est que pour vous les petites choses du quotidien,
les remarques, les réflexions, les paroles qui sont a priori sans
importance,..., peuvent prendre une importance démesurée
et que la personne qui est en face de vous ne le comprend pas. On devient
susceptible, on tourne en rond dans sa tête, on se fait mal. Il
y a deux origines cela, d'abord la maladie mais aussi parfois les effets
secondaires des médicaments. Le savoir ne veut pas dire que l'on
accepte ni que l'on est apte à combattre cela.
Je sais tout ceci est facile
à écrire mais très difficile à vivre surtout
quand on a mal, que l'on a peur, que l'on est seul (le plus dur à
mon avis) et aussi lorsque que l'on a peu de moyens financiers.
Essayez aussi de comprendre
que vous êtes la seule personne qui peut vraiment comprendre ce
que vous vivez. Que vous vous attachez à des détails qui
pour vous autrefois n'avaient aucune importance et comprendre qu'une
personne en bonne santé ne pourra jamais se mettre à votre
place !!!
Que je vous envie souvent,
vous les biens portants, mais je pense souvent à vous qui êtes
encore plus atteints (par d'autres maladies).
Qu'est ce qui fait que l'on s'accroche ainsi à cette satanée
vie ? Tout ce que vous venez de lire c'êtes aussi mon expérience
personnelle.
En
conclusion : petit à petit on arrête de chercher le bonheur
dans le physique et le matériel. On ne peut le trouver qu'en soi
et dans les relations avec les autres, le corps nous laissant tomber et
souffrir (saleté de jambe).
Vous avez lu jusqu'au bout
! Bravo ! Merci de me donner votre avis (si vous le désirez par
courriel : phgenvo@free.fr )
|